Cerita Bayi Terlahir dengan Kondisi Kulit Langka, Mampu Bertahan 6 Tahun, Lihat Potretnya Kini

Cerita Bayi Terlahir dengan Kondisi Kulit Langka, Mampu Bertahan 6 Tahun, Lihat Potretnya Kini

Cerita Bayi Terlahir dengan Kondisi Kulit Langka, Mampu Bertahan 6 Tahun, Lihat Potretnya Kini

Cerita Bayi Terlahir dengan Kondisi Kulit Langka, Mampu Bertahan 6 Tahun, Lihat Potretnya Kini

PESIARQQ – Nurfarisha Dania (6) seorang bocah berusia 6 tahun ini terlahir dengan kondisi langka yang bernama Ichthyosis jenis Harlequin.
Kondisi ini merupakan penyakit genetik yang membuat kulit bayi tampak mengelupas saat dilahirkan.Dania menjadi salah satu bayi beruntung yang kini mampu menikmati masa kanak-kanaknya.

Di saat anak lain pengidap Ichtyosis hanya memiliki peluang hidup kecil, Dania tumbuh menjadi anak yang aktif dan ceria.

Anak pasangan Asaari dan Asfaizura dari Segamat, Johor ini dianggap sangat kuat sehingga mampu bertahan hidup.

Karena tak punya kulit senormalnya anak lain, penampakan Dania pun jadi berbeda.

Sebelumnya, anak pertama Asaari dan Asfaizura, lebih dulu meninggal, karena penyakit yang sama.

Tapi Dania dianggap lebih kuat hingga mampu tumbuh besar sampai saat ini.

Yang mengharukan, Dania pernah meminta maaf kepada ibunya.

Penyebabnya, suatu hari, ada anak kecil menangis hanya karena melihat wajah Dania.

Kisah dan foto Dania diunggah oleh seorang pengidap ichtyosis lain bernama Firdaus Mehat.

Meski memiliki ichtyosis yang tak separah Dania, Firdaus ingin agar mata publik dunia melihat keberadaan para pengidap ichtyosis.
Mizyan adalah putra dari pasangan Nurul Qomar (31) dan Finki Kurnia (22), warga di wilayah perbatasan Indonesia–Malaysia di Kabupaten Nunukan, Kalimantan Utara.

Pada saat tertentu, kulit yang mulai mengering tersebut satu per satu akan mengelupas.

Nurul Qomar mengatakan, biasanya bayinya akan gelisah dan menangis terus jika kulit-kulit kering tersebut mulai mengelupas.
Istrinya, Finki, hanya bisa mengendong anaknya sambil memberi ASI atau sekadar mengayun sambil memohon kepada Tuhan agar penyakit anaknya segera sembuh.

“Kami hanya gendong kalau sudah begitu, atau kami ayun karena kami tahu kalau dia rewel, pasti dia merasa gatal dan pedih,” ujar Nurul Qomar saat dihubungi melalui telepon, Rabu (6/11/2019).
Qomar mengaku anak semata wayangnya tersebut lahir secara normal dan mengalami tumbuh kembang seperti pada bayi pada umumnya.

Benjolan berisi nanah di ketiak

Namun, saat berusia tiga bulan, pada ketiak bayinya terdapat benjolan sebesar kacang yang berisi cairan yang perlahan berubah menjadi nanah.

“Munculnya di ketiak. Benjolan itu mengandung carian bening, kemudian bernanah,” imbuhnya.

Karena tempat tinggalnya berada di wilayah perbatasan dan masih jauh dari rumah sakit umum di Nunukan, Qomar hanya membawa anaknya berobat ke puskesmas pembantu di Tulin Onsoi.

Selain membawa ke puskesmas terdekat, Qomar juga sempat membawa bayinya berobat ke Kabupaten Malinau yang lebih dekat dari rumahnya.
Benjolan berisi nanah tersebut sempat sembuh, tetapi seminggu kemudian pada lipatan kulit Mizyan tumbuh bintik bintik merah dan ruam seperti bayi yang terkena kerumut (bahasa daerah untuk ruam merah pada kulit karena biang keringat).

Ruam merah tersebut lambat laun menyebar hampir ke seluruh tubuh bayi yang baru berusia tiga bulan pada saat itu.

Kali ini Qomar membawa buah hatinya tersebut ke dokter spesialis kulit di Kota Tarakan.

Seminggu kemudian bintik-bintik merah dan ruam merah sembuh dengan diberikan obat salep.
Kulit kering seperti plastik dan mengelupas

Kondisi Mizyan sempat normal selama dua minggu, sebelum kemudian kulitnya mengalami kering dan kasar.

Lama-kelamaan kulit bayi tersebut mengeras seperti plastik jika dipegang.

”Kalau dipegang agak keras seperti lapisan plastik itu, tidak kenyal seperti kulit bayi biasanya,” Kata Qomar.

Kulit yang mulai mengeras kemudian mulai retak dan pecah seperti lapisan tanah yang terlalu kering.

Lapisan kulit yang reta tersebut sebagian mulai mengelupas.

Pada bagian tertentu, seperti pada kulit bagian wajah, mengelupasnya kulit bayi Mizyan disertai dengan adanya darah.

“Setiap mengelupas, ada darah pada bagian kulit yang lepas,” ujar Qomar.

Mizyan lebih banyak rewel dengan menangis sejak kulitnya mengalami kering dan pecah pecah.

Bayi Mizyan juga berusaha menggaruk sejumlah bagian tubuh, seperti telinga dan daerah lipatan paha, jika kulit pada bagian tersebut akan mengelupas.

Sejak dua bulan lalu, praktis Qomar dan istrinya harus berjaga 24 jam karena Miyzan sering menangis dan berusaha menggaruk kulit tubuhnya.

“Kalau kena garuk kulit yang mengelupas ya keluar darah,” ucap Qomar.

Untuk meredakan kondisi kulit anaknya yang kering dan mengelupas, Qomar selalu mengolesi seluruh tubuh Mizyan dengan krim pelembab.

Satu hari biasanya Qomar akan mengolesi tubuh putranya sampai empat kali.

Jika lupa, biasanya kulit Mizyan akan kembali kering dan mengelupas.

Pasrah dengan pengobatan alternatif

Hanya bekerja sebagai buruh serabutan kebun sawit di kampung transmigran membuat upaya penyembuhan bayi Mizyan terkendala biaya. Upaya terakhir adalah dengan penyembuhan secara tradisional.

Beruntung pihak pemerintah desa kemudian membuatkan BPJS Kesehatan untuk bayi Mizyan sehingga bisa dirujuk ke Rumah Sakit Umum Daerah Nunukan.

Sejak ditangani oleh dokter di RSUD Kabupaten Nunukan, kondisi Mizyan sedikit ada perubahan dengan bisa tidur lelap lebih banyak dari biasanya.

“Sudah lumayan bisa beristirahat dibandingkan biasanya,” kata Qomar.

Qomar mengaku belum tahu pasti penyakit apa yang diderita buah hatinya.

Dia mengaku masih menunggu diagnosis dari dokter terkait kulit anaknya yang mengeras seperti plastik dan mengelupas tersebut.